Rarementi: persone e ricerca in connessione, 28 febbraio 2025, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’evento ha rappresentato un’occasione per sensibilizzare il pubblico, promuovere la collaborazione tra esperti e comunità locali e valorizzare il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con malattie rare, in accordo con le linee guida di Eurordis, l’alleanza europea e Uniamo, la federazione nazionale delle malattie rare. Al centro, la creazione di nuove reti di collaborazione tra ricercatori, associazioni di pazienti con le testimonianze dirette di chi vive una malattia rara. Tra loro anche il senatore Orfeo Mazzella, che ha portato la sua testimonianza di malato raro e illustrato la mozione sulle malattie rare in Parlamento.
Il Comune di Sorrento insieme all' Azienda Speciale Consortile per i servizi alla Persona Penisola Sorrentina e al Garante dei diritti delle persone con disabilità - Comune di Sorrento hanno saputo cogliere la sfida e creare un ponte fra realtà territoriale e apporto scientifico.
Importante sottolineare il patrocinio della Sitcc e la grande possibilità di avere promosso insieme l'accesso agli ECM che hanno reso l'evento un momento formativo di alto livello per i professionisti sanitari. A sottolineare l'importanza di una presa in carico psicologica attraverso il supporto e una comunicazione adeguata è stata la psicoterapeuta Antonella Esposito, che nel corso della manifestazione ha presentato il suo libro "La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé" edizioni Themis.
Rassegna stampa sull'evento:
https://www.rainews.it/articoli/2025/03/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-sorrento-rarementi-persone-e-ricerca-in-connessione-uniamo-le-forze-perche-nessuno-si-senta-solo-0021ce4d-2dc8-4db1-9e95-c2d722622f87.html
https://psicologinews.it/rarementi-persone-e-ricerca-in-connessione/
https://www.tuttosanita.com/giornata-mondiale-delle-malattie-rare/
https://www.tuttosanita.com/malattie-rare-intervista-al-senatore-mazzella/
https://www.sorrentopress.it/sorrento-un-confronto-con-esperti-sulle-malattie-rare-con/
